EUROPEAN PAEDIATRIC NEUROLOGY SOCIETY (EPNS)
I hope you, your families and friends are all keeping well during this difficult time.
Together with my colleagues on the EPNS board, we have started a directory of guidelines / information resources relating to neurological disorders which may be useful to you, your patients and families affected by the Covid-19 pandemic. https://www.epns.info/covid-19-and-neurological-disorders/
The links listed have been reviewed by at least one member of the EPNS board and are provided as a resource to members and the wider community, but they are not officially endorsed by the society. It is important to note that guidelines and advice will vary from country to country. It is imperative that you comply with your own national regulations. The webpage will continue to be updated on an ongoing basis.
I wish you all continued strength in your work.
Best wishes
Sameer
Professor Sameer M Zuberi
Consultant Paediatric Neurologist
President, European Paediatric Neurology Society
Editor-in Chief, European Journal of Paediatric Neurology
EPICARE: EUROPEAN REFERENCE NETWORK ZA RIJETKE I KOMPLEKSNE EPILEPSIJE
Napredak u neuroradiološkim tehnikama, genetičkim i metaboličkim istraživanjima uspio je odrediti velik broj čimbenika koji uzrokuju epileptične napadaje, i pomogao u definiranju više od 130 rijetkih bolesti.
Epilepsije su grupa poremećaja za koje je karakteristično ponavljanje epileptičnih napadaja. Rijetke epilepsije zahvaćaju manje od 5 osoba u 10,000 osoba u općoj populaciji i definirane su kao epileptični sindrom ili napadaji uzrokovani nekim specifičnim čimbenikom.
EpiCARE je mreža koja spaja 28 visoko specijaliziranih medicinskih centara u 13 europskih država s ekspertizom u rijetkim i kompleksnim epilepsijama. EpiCARE pruža koordinirani pristup dijagnostici i liječenju epilepsija koristeći e-alate i e-konzultacije između zemalja, te time pruža bolesnicima najveću razinu dostupne stručnosti.
Koristeći velik spektar dijagnostičkih modaliteta i načina liječenja, kao i individualne eksperte u našim centrima u području rijetkih i kompleksnih epilepsija, članovi EpiCARE rade zajedno kako bi stvorili značajnu dodanu vrijednost za brigu oko bolesnika, istraživanja, edukaciju i trening u bliskoj suradnji s organizacijama koje predstavljaju bolesnike.
Ciljevi EpiCARE mreže
- Poboljšati pristupačnost detaljnoj dijagnostici osobama svih dobnih skupina s rijetkim i kompleksnim epilepsijama u cijeloj Europi, uključivo s kliničkim pregledom i procjenom.
- Razviti protokole liječenja i nadzirati standardizirane rezultate liječenja rijetkih i kompleksnih epilepsija.
- Povećati svjesnost i dostupnost protokolima liječenja svim liječnicima i osobama s rijetkim i kompleksnim epilepsijama u Europi.
- Unaprijediti edukativne aktivnosti i mogućnosti za usavršavanje u cijeloj Europi te poboljšati izmjenu svih informacija unutar mreže.
- Stvoriti mogućnosti za razvoj registara i zajedničkih istraživanja u korist osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama u Europi.
Link: https://epi-care.eu/covid-19-and-epilepsy-ern-epicare-recommendations/
EpiCare koordinatori:
izv.prof.dr.sc. Maša Malenica (za dječju epileptologiju)
i prof.dr.sc.Željka Petelin Gadže (za adultnu epileptologiju)
INTERAKCIJE ANTIKONVULZIVA I MOGUĆIH LIJEKOVA ZA COVID 19 (06.04.)
